Lágrimas foram derramadas com a imagem de uma menina sofrendo de Síndrome Inicial Compreensiva

Emmy - Como nasceu o bebê com deformidade?

Amanda Schuster, que deu à luz Emmy, mora em Seattle, Washington. Ela disse que o casal estava tentando engravidar há meses. Eles fazem exames e exames regulares.

Lágrimas foram derramadas com a imagem de uma menina sofrendo de Síndrome Inicial Compreensiva

 

bebê recém-nascido malformado

A pobre mãe fazia tudo que uma mulher grávida deveria fazer: comer alimentos saudáveis, fazer exercícios, tomar vitaminas, ...

Teve um menino saudável de 5 anos, porém quando Emmy estava grávida ela já tinha quase 40 anos, então Amanda estava muito preocupada com essa gravidez.

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bebê recém-nascido malformado

Os resultados do teste genético em 10 semanas foram completamente normais, fazendo o casal um suspiro de alívio.

Eles vão ter uma filha, 10 semanas depois, toda a família vive feliz esperando a princesinha.

Emmy é o nome que eles vão dar a ela.

Com 20 semanas, a mãe fez uma varredura cirúrgica de rotina sem a menor preocupação. Eles deram as mãos e riram quando a viram na tela. Certamente eles vão mostrar aos avós os resultados desse teste.

Mas algo não estava certo. O ultrassonografista estava terrivelmente silencioso. Ela saiu da sala e disse à mãe que precisava falar com o radiologista.

Ao sair, Amanda começou a chorar de medo.

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bebê recém-nascido malformado

Ela mal conseguia ficar de pé sobre os próprios pés.

Os médicos relataram que havia 'anormalidades' no crânio da criança. Eles pediram à mãe para fazer um novo check-up no dia seguinte.

Um médico disse ao casal Amanda que seu bebê provavelmente teria nanismo congênito e provavelmente não sobreviveria. Aconselha-se que Amanda aborte o mais rápido possível, pois a gravidez já é bastante grande.

Virando-se com ansiedade e tristeza, em vez de fazer uma celebração familiar, eles tiveram que ir ao departamento de cérebro em Seattle Children para um reexame.

Desta vez, os médicos afirmam que 98% dela tem a Síndrome de Pfeiffer. Dizem que é uma deformidade mas não fatal, ela vai viver. Embora tenha que passar por muitas cirurgias, mas certamente Emmy se desenvolverá normalmente.

Lágrimas foram derramadas com a imagem de uma menina sofrendo de Síndrome Inicial Compreensiva

 

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A síndrome de Pfeiffer (craniossinostose) é uma síndrome hereditária que pode acontecer a qualquer feto. Isso é causado por aderências precoces das linhas das articulações cranianas, que causam uma variedade de sinais e sintomas característicos do formato e desenvolvimento anormais da cabeça e do rosto. Causa cavidades oculares superficiais, inchaço do globo ocular. Também faz com que a parte média da face (nariz e maxilar superior) fique torta, fazendo com que as vias aéreas se estreitem.

As próximas 18 semanas se passaram com ultrassom e exames. Quando chega o grande dia, a pequena família fica animada e com medo de esperar.

Apesar de sua melhor preparação, a mãe ficou chocada ao ver Emmy pessoalmente. Seus olhos eram muito grandes, seu crânio estava terrivelmente deformado. Os médicos imediatamente a intubaram.

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bebê recém-nascido malformado

“Meu pensamento sincero quando vi Emmy pela primeira vez foi que não deveria ter sido tão ruim, mas pelo menos ela poderia fechar os olhos. Os médicos se concentram apenas em seu trabalho. As enfermeiras estavam quase em silêncio. Emmy ficou em silêncio. É tão estranho e assustador. ”

“A maioria das famílias não sabe do diagnóstico até o nascimento e foi um grande choque, mas estávamos preparados. Passamos os primeiros quatro meses de vida de Emmy no hospital. Os dias são longos, estressantes e assustadores. Temos que tomar decisões sobre sua saúde todos os dias. Celebramos, choramos, brigamos e oramos ”.

Lágrimas foram derramadas com a imagem de uma menina sofrendo de Síndrome Inicial Compreensiva

 

Defeitos congênitos - Emmy tem 18 meses. Ela passou por cerca de 20 procedimentos médicos e em breve passará por algumas grandes cirurgias para restaurar a função facial.

Através de longas noites de ansiedade, mas eles sorriam para todos. 

Emmy ainda está crescendo, embora em um ritmo mais lento do que outras crianças da mesma idade. Ela tem uma determinação extraordinária, seus pais a amam, seu irmão é a lua e um grupo de médicos está sempre presente.

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bebê recém-nascido malformado

"Nós sabemos que Emmy sempre terá uma aparência diferente e que ela enfrentará os desafios da vida, mas queremos que ela saiba que ela sempre será amada."

A história da Emmy foi postada no Instagram por Amanda com o desejo de que as pessoas tenham uma visão positiva de casos como o da filha. Vamos todos desejar a Emmy uma garota forte e feliz com sua querida família!

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